Elena Ruiz de la Torre, directora Ejecutiva de la Alianza Europea de las Asociaciones de Pacientes de Cefalea y Migraña, es una paciente muy activa y sabe muy bien qué es padecer cefaleas.
De 58 años, Elena sufre esta dolencia desde los doce. Ha pasado por todos los estadios, desde la más leve hasta la muy severa.
Su experiencia la ha llevado a participar recientemente en el II Simposio internacional del Síndrome de Sensibilidad Central, donde ha pedido a los que padecen fuertes migrañas que se hagan visibles y activos y que colaboren con la ciencia.
“Los pacientes parece que estamos esperando a ver que me dan y yo creo que es un trabajo en equipo de los pacientes junto con la ciencia”.
“Es muy importante que los afectados se comprometan y sean conscientes de que los futuros tratamientos y los avances de la investigación están también en sus manos”.
En la entrevista con EFEsalud, Elena Ruiz de la Torre expresa que quiere dejar claro que la migraña es un desorden neurológico tratable.
En su opinión, no existe hoy en día nadie que tenga el cien por cien de la verdad, ni toda la información sobre cómo se origina la migraña y por qué y a qué mecanismos biológicos responde.
Sí, añade, se conocen distintos tratamientos desde distintos puntos de vista científicos y todos ellos ayudan o pueden ayudar.
También afirma que muchos tienen problemas digestivos durante las crisis de migraña y si éstas son severas “condicionan mucho tu vida”.
Elena pasó ocho años de su vida con migraña cronificada, “con crisis todos los días, con tratamientos paliativos diarios”.
“Creo que es uno de los motivos por los que estoy tan implicada. Creo que hemos venido al mundo para mejorarlo de alguna manera y yo tengo que mejorar la vida a mis nietos, por encima de todo”.
Considera que hay falta de conocimiento por parte de la gente. También dice que hay un “problema de falta de respeto. Hay desdén. La gente piensa o te dice que eres una exagerada”.
Explosión de dolores
“Todo el mundo sabe lo que es un dolor de cabeza. Se sabe que el 95% de la población lo ha experimentado alguna vez, pero no es lo mismo un dolor de cabeza por gripe o por resaca que por migraña , que es es una explosión de dolores”.
Además, refiere, alrededor de la migraña “tenemos problemas intestinales, problemas de cansancio, alteración del sueño, fotofobia, sonofobia. Y con crisis muy severas hay nauseas y vomitamos muchísimo”.
“El problema es que nadie nos ve en una situación de crisis, ni nuestro neurólogo, por la simple razón que no nos podemos ni mover”.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) la sitúa en el sexto lugar entre las discapacidades que afectan al ser humano.
En su opinión muchos de los desencadenantes de la migraña están en la alimentación, o en los olores , o en los cambios atmosféricos, en los hormonales en las mujeres….. “en cualquier cosa que suponga una cambio químico para el cerebro”.
“También una tristeza muy grande o un enfado muy gordo te puede llevar a un cambio químico que desemboque en una crisis”, completa.
Entrevista realizada por Pilar González Moreno, de EFEsalud.